Long Covid: Lost in Definition
Von der Entstehung des Begriffs Long Covid bis zur ultimativen Einteilung der COVID-Langzeitfolgen.
- Was Long Covid ist und ob es wirklich so bezeichnet werden soll, ist auch 5 Jahre nach Beginn der Pandemie nicht klar definiert.
- Ein Blick auf die Entstehung des Begriffs durch die ersten davon selbst betroffenen Personen und darauf, was danach damit geschehen ist.
- Schließlich folgt die meiner Meinung nach beste aller Einteilungen der COVID-Folgen: die von Kathryn Hoffmann und Kolleg:innen.
Unlängst habe einen Blogartikel über eine Studie geschrieben, in der die Häufigkeit von ME/CFS und "ME/CFS-ähnlichen" Formen von Long Covid erhoben worden ist. Dabei habe ich wieder einmal versucht, verschiedene Formen des Überbegriffs Long Covid zu differenzieren. Und ich habe jene Unterform, die in Richtung ME/CFS geht, salopp als "eigentliches Long Covid" bezeichnet:
Wolfgang Hagen
Daraufhin meldete sich auf Bluesky Kathryn Hoffmann, Professorin an der MedUniWien, eine der beiden Leiterinnen des neu geschaffenen Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome (also auch Long Covid) und jemand, die in den letzten Jahren so viel wie kaum eine andere Person in Österreich für die öffentliche Aufmerksamkeit für Long Covid geleistet hat. Und zwar meldete sie sich mit einem "naja":
Das eigentliche Long-COVID ist das postakute Infektionssyndrom "postakutes COVID Syndrom' sowie der ME/CFS-Typ, hier eine Differenzierung: link.springer.com/article/10.1...
— Kathryn Hoffmann (@kathrynhoffmann.bsky.social) 2025-01-25T18:26:42.277Z
Ihr Hauptargument, alles unter dem Begriff Long Covid zusammenzufassen, ist, dass nur so gesehen wird, was das Virus alles mit uns anstellen kann. Denn wie sie in der kurzen Unterhaltung auf Bluesky meint:
[...] ein überfassender Begriff ist schon wichtig, weil nur so alle Schäden und Risikoerhöhungen durch [SARS-CoV-2] sichtbar werden.
Das wirkliche Problem sieht sie darin, dass es weiterhin keine international gültigen Definitionen der Subtypen von Long Covid gibt:
[...] die fehlenden klaren Begriffe der Subtypen international sind wirklich schlimm auf mehreren Ebenen und werden auch zum Teil (absichtlich?) missbräuchlich vermischt.
Ihre Argumente nehme ich zum Anlass, hier etwas mehr zum Begriff Long Covid zu schreiben. Wie er entstanden ist und was er bedeutet.
Wie der Begriff "Long Covid" entstanden ist
Die ersten Monate der Pandemie waren von den schweren Akutinfektionen geprägt, von Eindämmungsmaßnahmen, um Zustände wie in der Lombardei, Madrid oder NYC zu verhindern. Wir in den Spitälern waren zunächst fast ausschließlich damit beschäftigt, wie wir mit dem völlig neuen Virus, den vielen schwerst kranken Menschen und dem weitgehenden Fehlen wirkungsvoller Therapie umgehen sollten, und wie wir es - Monate vor den ersten Impfungen - schaffen könnten, die Kranken zu behandeln, ohne uns selber und unsere Angehörigen zu sehr zu gefährden.
Da tauchten erste Berichte von Personen auf, die die Akutinfektion mehr oder weniger gut überstanden hatten und doch nicht gesund wurden. Die Erste, die diesen Zustand öffentlich als "Long Covid" bezeichnete, war die Italienerin Elisa Perego in einem eher unscheinbaren Post auf Twitter (damals hieß es noch so):
Elisa Perego ist weder Medizinerin noch Naturwissenschaftlerin, sondern eine Archäologin aus der Lombardei, die sich in der allerersten Welle mit SARS-CoV-2 infiziert hatte und in der Folge an anhaltenden Beschwerden litt. Der Begriff „Long Covid“ wurde also nicht vom medizinischen Establishment, sondern von Betroffenen selbst geschaffen. Von Betroffenen, die sich sehr früh über Social Media vernetzten als Reaktion auf erste schlechte Erfahrungen mit dem medizinischen Betrieb, wo ihre Beschwerden häufig nicht ernst genommen, bagatellisiert und allzu oft auf die Psyche abgeschoben wurden.
Ende 2020 beschrieben Perego und die ebenfalls selbst betroffene Britin Felicity Callard, eine Geografin, in einem Artikel im Journal Social Science & Medicine, wie und warum der Begriff entstanden ist ("How and why patients made Long Covid"). Das dezidierte Ziel der Betroffenen war, in der Öffentlichkeit und in der medizinischen Fachwelt das Bewusstsein für das Risiko anhaltender gesundheitlicher Probleme - auch nach milden Verläufen der Akuterkrankung - zu stärken.
Der Ansatz hatte durchaus Erfolg. Schon Anfang Juni 2020 schrieb zum Beispiel der Wissenschaftsjournalist Ed Yong für The Atlantic einen beeindruckenden Artikel zum Thema ("COVID-19 Can Last For Several Months"). Viele der von ihm aufgegriffenen Aspekte sind auch fast 5 Jahre später noch gültig. In der Folge erschienen nach und nach in anderen Medien Berichte darüber.
Auch die medizinische Fachwelt sprang auf den Wagen auf. Bereits im Juli 2020 erschien im JAMA, einem der prestigeträchtigsten medizinischen Fachjournale, eine erste medizinische Beschreibung von Long Covid ("Persistent Symptoms in Patients After Acute COVID-19"), im August erschien im British Medical Journal ein erster, dezidiert an Allgemeinmediziner*innen gerichteter Artikel zur Behandlung von Long Covid ("Management of post-acute covid-19 in primary care"). Zur selben Zeit suchte auch Maria van Kerkhove, die Direktorin der für COVID-19 zuständigen Abteilung der WHO, Kontakt mit Long Covid-Patientengruppen.
Perego und Callard stellten mit durchaus berechtigtem Stolz fest:
Wir bemerken die Geschwindigkeit der Konsolidierung: Long Covid [...] wurde in nur wenigen Monaten von Patienten zu Treffen mit der WHO gebracht.
Zwei Dinge, die nicht ganz zusammenpassen, waren schon 2020 auffallend:
- Liest man sich die Berichte der Betroffenen sowie auch die ersten Fachartikel durch, geht es in erster Linie um Menschen nach einem milden bis moderaten Verlauf von COVID-19, die nun von anhaltenden Symptomen wie Fatigue, Brain Fog, Muskelschmerzen, Belastungsintoleranz und Atemnot leiden. Großteils also Symptome, die in Richtung von ME/CFS gehen. Diejenigen, die den Begriff Long Covid erfunden und geprägt haben, beschrieben also im Grunde das, was ich als "eigentliches Long Covid" bezeichnete.
- Gleichzeitig war es ihnen und in weiterer Folge erst recht vielen Interessensgruppen von Betroffenen wichtig, dass Long Covid nicht zu eng gefasst wird. Alle, die an den Folgen der Erkrankung leiden, sollten von ihnen vertreten werden. Die ME/CFS-Kranken genauso wie diejenigen, die die Intensivstation lebend, aber schwer geschädigt verließen, oder diejenigen, bei denen wenige Wochen bis Monate nach der Infektion eine vermutlich durch diese getriggerte Autoimmunerkrankung erlitten.
Mit anderen Worten: Bereits zu Beginn der Pandemie gab es den Widerspruch zwischen Long Covid als von Fatigue, Brain Fog gekennzeichneter Erkrankung nach milder Erkrankung und Long Covid als Zusammenfassung aller Langzeitfolgen der Infektion.
Klare Definitionen sind wichtig
In der Folge entwickelte sich ein regelrechter Pallawatsch. Obwohl es den etablierten Terminus Long Covid gab, tauchten neue Begriffe auf, die das gleiche oder doch nur ähnliches beschrieben (so klar war das oft nicht). Verschiedene Studien zu "Long Covid" beschrieben in Wirklichkeit unterschiedliche Krankheitsbilder oder vermischten verschiedenes.
Eine Expertengruppe versuchte im Auftrag der WHO eine Definition für Long Covid zu schaffen. Dass sie es nicht - wie von den Betroffenen gewünscht - "Long Covid" nannten, sondern "Post COVID-19 condition" ist irgendwie bezeichnend:
Die Post-COVID-19-Erkrankung tritt bei Personen mit einer wahrscheinlichen oder bestätigten SARS-CoV-2-Infektion in der Anamnese auf, in der Regel drei Monate nach Ausbruch der COVID-19-Erkrankung und mit Symptomen, die mindestens zwei Monate lang anhalten und nicht durch eine andere Diagnose erklärt werden können. Zu den häufigen Symptomen gehören Müdigkeit, Kurzatmigkeit, kognitive Störungen, aber auch andere Symptome, die sich im Allgemeinen auf das Alltagsleben auswirken. Die Symptome können neu auftreten, nach einer anfänglichen Genesung von einer akuten COVID-19-Episode, oder sie können nach der ersten Erkrankung fortbestehen. Die Symptome können auch schwanken oder im Laufe der Zeit zurückkehren.
Die Definition ist recht breit gefasst, aber nicht breit genug, um alle Folgen der Infektion zu umfassen. Wir wissen, dass in den Monaten nach COVID-19 ein deutlich erhöhtes Risiko für eine Reihe anderer Erkrankungen besteht. Vor allem Erkrankungen der Blutgefäße wie Herzinfarkte, Schlaganfälle, Thrombosen, aber auch z.B. Autoimmunerkranken inklusive Diabetes mellitus Typ 1 (der "Jugenddiabetes"). Die WHO-Definition sieht dies offenbar nicht als Long Covid, äh... "post-COVID-19-Condition".
Ganz anders die ganze Gruppe an Veteranenstudien wie dieser: "Postacute sequelae of COVID-19 at 2 years". Da es sich großteils um ältere Männer handelt, werden hier in erster Linie Folgekrankheiten und auch um die direkten Folgen eines schweren COVID-Verlaufs. Das war wichtig, um die vielen Folgen von COVID-19 zu erfassen. Die ME/CFS-ähnlichen Folgen sind dagegen völlig unterrepräsentiert. Und sie verwenden wieder einen anderen Namen: "post-acute sequelae of Covid-19" oder PASC.
Dieser Pallawatsch erschwert die Erforschung des Komplexes. Es werden Symptome mit grundsätzlich unterschiedlichen Ursachen zusammengewürfelt, ohne zu beachten, dass sie in der Diagnostik und vor allem in der Therapie teilweise konträre Ansätze benötigen. Die Art von Rehab beispielsweise, die für dekonditionierte Menschen nach einem längeren Aufenthakt auf der Intensiv hilfreich ist, ist für Leute mit ME/CFS absolut kontraproduktiv.
Aber jetzt: Die ultimative Einteilung!
Irgendwie scheinen die meisten, die beruflich oder als Betroffene damit zu tun haben, mit den derzeitigen Definitionen nicht gerade glücklich zu sein. Vielleicht führt uns aber gerade der Versuch einer einheitlichen Definition auf den Holzweg. Warum nicht die umfassende und die spezifische Definition zusammenführen?
Wieder Kathryn Hoffmann auf Bsky:
Ich finde, es ist ÄrztInnen und WissenschafterInnen zuzumuten, sowohl einen umfassenden Begriff als auch Subgruppenbegriffe zu benutzen.
Am besten geeignet ist meiner Meinung nach die Einteilung, die sie mit einer Gruppe von Kolleg:innen bereits publiziert hat. Die Einteilung kannte ich schon von Vorträgen, die Publikation lernte ich peinlicherweise erst jetzt kennen:
Kathryn Hoffmann
Die Langzeitfolgen von COVID-19 werden hier in drei große Gruppen einteilen:
- Gruppe: Anhaltendes symptomatisches COVID-19 bzw. anhaltende Folgen von COVID-19: Das sind andauernde Symptome (vor allem) bei schwerem COVID-19 aufgrund von Organschäden (z. B. Gehirn-, Herz-, Nieren-, Lungenschäden) oder Therapie (z. B. durch die Beatmung oder die Dekonditionierung durch einen Intensivaufenthalt).
- Gruppe: Durch SARS-CoV-2 induzierte, ausgelöste oder verschlimmerte Erkrankungen. Symptome für > 4 Wochen aufgrund der Verschlimmerung einer vorbestehenden Erkrankung oder Neuauftretens von Erkrankungen, die mit der SARS-CoV2-Infektion in Zusammenhang stehen (z. B. Thrombose, Schlaganfälle, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Autoimmunerkrankungen, Diabetes, demenzielle Syndrome) und/oder damit verbundene erhöhte Risiken.
- Gruppe: Postakutes COVID-Syndrom (kann nicht durch eine andere Diagnose wie die oben genannten erklärt werden). Das ist die Form von Long Covid, die in die Richtung von ME/CFS geht und die sich zu den postakuten Infektionssyndromen (PAIS) gesellt, die wir von anderen Infektionskrankheiten kennen.
Jetzt müssen wir uns nur mehr auf die Begriffe einigen. In der obigen Einteilung werden Long Covid und PASC mehr oder weniger Synonym als Überbegriff für alle Langzeitfolgen verwendet. Vielleicht weil ich selber kein Wissenschaftler bin, sondern reiner Kliniker, tue ich mir nach wie vor schwer, die zweite der obigen Gruppen zu Long Covid zu zählen.
Ein Herzinfarkt schaut für mich wie ein Herzinfarkt aus - egal ob er durch COVID-19 vor Monaten ausgelöst ist oder nicht. Und im Einzelfall lässt sicht nicht einmal feststellen, ob er was mit dem Infekt zu tun hat oder der zeitliche Zusammenhang einfach Zufall ist. Ihn als Long Covid zu bezeichnen halte ich für schwierig. Wichtig ist die Klarstellung, dass das Risiko für einen Infarkt (und viele andere Folgekrankeiten!) mit jedem Infekt steigt.
So, und jetzt lehne ich mich schon wieder weit (zu weit?) aus dem Fenster:
Ich würde alle drei der obigen Gruppen einfach als "Langzeitfolgen von COVID-19" bezeichnen, für Freunde von komplizierteren Begriffen auch gerne als "postakute Sequelae". Long Covid sind nach meinem Verständnis aber nur die unmittelbaren Folgen, also die erste und die dritte der obigen Gruppen. Den Begriff des "eigentlichen Long Covid", das sich in meinen Kopf vermutlich aufgrund der frühen Berichte der ersten Betroffenen und aufgrund meiner davon betroffenen Tochter eingeschlichen hat, können wir dafür gerne streichen. 😉