Long Covid ist häufiger als man denkt
Das ist das Ergebnis einer innovativen US-Studie.
- Anhand einer KI-gestützten Auswertung von Gesundheitsdaten von 58 Spitälern in vier US-Regionen kommt die Studie auf eine Zahl von 16% nach einer COVID-Infektion.
- Die Zahl ist deutlich höher als die Zahl der tatsächlich mit Long Covid diagnostizierten Personen.
- Die meisten Betroffenen haben anhaltende Beschwerden.
- Das systematische Übersehen dieser „Epidemie chronischer Erkrankungen“ hat Folgen für die Versorgung der Betroffenen und für die Belastung des Gesundheitssystems.
Wie viele Menschen an Long Covid erkrankt sind, wird sich nie exakt beantworten lassen. Ein Hauptgrund dafür ist der Umstand, dass Long Covid im Grunde keine klar definierte Krankheit ist, sondern ein Überbegriff für Folgekrankheiten von COVID-19. Der Versuch einer Übersicht über die verschiedenen Begriffe und Krankheitsgruppen findet sich im folgenden Blogartikel:
Wolfgang Hagen
Weil es sich um einen Überbegriff handelt und sich zudem die Dynamik der Infektion und ihrer Folgen von 2020 bis jetzt beträchtlich geändert hat, scheitern Versuche einer endgültigen Antwort fast zwangsläufig. Zudem erhoben die meisten der bisherigen Studien die Häufigkeit von Long Covid entweder bei Personen, die in einem Spital wegen COVID-19 behandelt worden waren, oder anhand eines in elektronischen Gesundheitsakten vermerkten Diagnosecodes. Erstere überschätzen die Häufigkeit, weil die schwerer erkrankten - in einem Spital behandelten - Personen eher Long Covid bekommen, zweitere unterschätzen sie, weil nur ein Teil der erkrankten Personen die offizielle Diagnose Long Covid bekommen.
Darum sind Aussagen wie die einer großen Meta-Analyse, die auf eine „globale Prävalenz“ von 36% aller Menschen kam, problematisch:
Wolfgang Hagen
Dabei macht es durchaus Sinn, einen Eindruck zu bekommen, wie viele Menschen von Long Covid betroffen sind. Teile der Öffentlichkeit und auch der Gesundheitspolitik würden Long Covid und alle anderen Folgen der Pandemie gerne aus dem Bewusstsein streichen, so als ob es das Problem und die mangelnde Versorgung der Betroffenen nicht gäbe, wenn man die Augen verschließt.
Umso besser, dass es Wissenschaftler:innen gibt, die nach neuen Wegen suchen, einen Eindruck von der Häufigkeit von Long Covid zu bekommen. Vor wenigen Tagen erschien ein Artikel, in dem ein etwas anderer Ansatz gewählt wurde, um die Häufigkeit von Long Covid in vier US-Regionen abzuschätzen. So erhielten sie auch einen Eindruck für Lücken in der Diagnostik und dafür, wie sich die Häufigkeit über die Zeit änderte.
Die Studie
Die Studie erschien in der Fachzeitschrift JAMA Open Network der American Medical Association, einem der medizinischen Topjournals („Long COVID Persistence and Surveillance Gaps Across 58 US Hospitals“). Anhand der Gesundheitsdaten von 58 Krankenhäusern in West-Pennsylvania, New England, Südkalifornien und Südost-Texas (nur ein Spital) wurden insgesamt 457.950 Personen identifiziert, die bis ins zweite Quartal 2024 COVID-19 gehabt hatten, wobei es sich nicht zwangsläufig um Spitalsaufnahmen handelte, auch ambulante oder telemedizinische Versorgungen wurden inkludiert. Es handelte sich also nicht nur um schwerer erkrankte.
Anders als in den üblichen Kohortenstudien wurden nicht einfach die Diagnosecodes erhoben, die die wahre Zahl der Long Covid-Kranken zwangsläufig unterschätzen, weil Long Covid aus den verschiedensten Gründen oft nicht kodiert wird. Stattdessen verwendeten die Studienautor:innen eine KI-Unterstützung, um anhand von Krankheits- und Symptomcodes Personen zu finden, die der WHO-Definition von Long Covid entsprechen, auch wenn Long Covid nicht offiziell diagnostiziert wurde.
Die Erklärung, wie die KI das macht, ist in einer beeindruckend unverständlichen Sprache verfasst. Um sicherzugehen, dass das nicht an meinen Englischkenntnissen liegt, habe ich DeepL gebeten, mir bei der Übersetzung ins Deutsche zu helfen. Das Ergebnis:
Der Algorithmus „Precision Phenotyping for Research Cohorts“ (P2RC) ist ein maßgeschneidertes System auf Basis künstlicher Intelligenz (KI), das die Falldefinitionen der Weltgesundheitsorganisation durch transitives sequentielles Pattern Mining zeitlicher Sequenzen aus elektronischen Patientenakten (EHR) operationalisiert und dabei eine Genauigkeit von 80 % bei einer geschätzten Prävalenz von 23 % erreicht.
Alles klar?
Die Häufigkeit von Long Covid (Prävalenz)
Jedenfalls fanden die Forscher:innen mittels dieser validierten computergestützten Phänotypisierung bei 74.560 der 457.950 Personen post-akute Folgeerkrankungen einer SARS-CoV-2-Infektion, die mit der Definition von Long Covid kompatibel sind. Das sind satte 16,28 % und somit mehr als doppelt so viele wie anhand der Diagnosecodes offiziell diagnostiziert.
Die Folgesymptome und -krankheiten wurden in verschiedene Kategorien differenziert. Bei gewissen regionalen Unterschieden waren systemische Symptome wie Fatigue am häufigsten, gefolgt von Erkrankungen der Atemorgane und Verdauungsbeschwerden:
Des Weiteren wurden die Folgekrankheiten in vorübergehende oder chronische Symptome unterteilt. Laut dieser Studie manifestierten sich bei 89,31 % aller Long Covid-Kranken chronische Beschwerden. Das entspricht 14,54 % aller Fälle von COVID-19. In der folgenden Tabelle sind die Zahlen zusammengefasst:
Die Häufigkeit im Zeitverlauf
Fast noch beeindruckender finde ich, wie sich die Häufigkeit von Long Covid im Zeitverlauf entwickelte. Erhoben wurden die Prävalenz und die Inzidenz vom zweiten Quartal 2020 bis zum zweiten Quartal 2024.
Ein kurzer Exkurs zu Prävalenz und Inzidenz:
Beide sind ein Maß für die Häufigkeit einer Erkrankung, aber aus verschiedenen Blickwinkeln. Die Prävalenz bezeichnet die Gesamtzahl der Fälle einer bestimmten Krankheit zu einem bestimmten Zeitpunkt oder Zeitraum. Sie ist somit ein Maß für die Zahl der Betroffenen und für die notwendigen Ressourcen des Gesundheitssystems.
Die Inzidenz ist dagegen das Maß, wie viele Personen in einem bestimmten Zeitraum neu erkranken. Sie ist somit ein Maß für die Dynamik einer Krankheit und damit indirekt oft auch für die Wirksamkeit von Präventionsmaßnahmen.
Während der Anteil der schweren Verläufe von COVID-19 mit der Durchimpfung der Bevölkerung ab 2021 deutlich zurückging, blieb die kumulative Prävalenz von Long Covid stabil bis leicht zunehmend. Dies widerspricht der Annahme, dass Long Covid großteils eine Folge der früheren schwereren Infektionswellen wäre. Bei der Inzidenz ist das Bild noch klarer: Sie nahm nach der letzten wirklich großen Omikron-Welle um den Jahreswechsel 2023/24 sogar noch zu. In den folgenden Grafiken werden beide Parameter in Prozent der Personen nach COVID-19 angegeben. Da vor allem in den ersten Omikron-Wellen besonders viele Infektionen auftraten, lässt sich die absolute Zahl der Long Covid-Kranken nur erahnen.
Die Studie im Kontext
Laut dieser Studie entwickelt etwa jeder sechste COVID-19-Patient der untersuchten Kohorten post-akute Folgeerkrankungen, die überwiegend chronisch blieben. Das waren somit deutlich mehr als die Zahl derer, die eine offizielle Diagnose von Long Covid erhalten hatten. Vermutlich wussten und wissen viele der Betroffenen selber nicht, dass ihre Symptome wahrscheinlich eine Folge der Infektion sind.
Die Wissenschaftler:innen verwendeten einen anderen, innovativen Zugang als frühere Studien. Umso bemerkenswerter ist, dass sich das Ergebnis recht gut mit einigen der großen dieser früheren Studien deckt, beispielsweise mit der Erhebung aus dem RECOVER-Programm („Long COVID Incidence Proportion in Adults and Children Between 2020 and 2024: An Electronic Health Record-Based Study From the RECOVER Initiativ“).
Wie alle Studien zu diesem Thema kann auch diese nur eine näherungsweise Angabe zur Häufigkeit machen. Bei einem dermaßen heterogenen Krankheitsbild, das laut der WHO-Definition zudem eine Ausschlussdiagnose ist („lässt sich nicht durch eine andere Diagnose erklären“), wird das auch immer so bleiben. Viel wichtiger als die Frage, ob 10, 15 oder 20% betroffen sind, ist aber ein anderer Punkt: Es sind viele Menschen und ihre Krankheit wird häufig übersehen. Das hat Folgen.
Patienten mit chronischen post-viralen Erkrankungen suchen Hausärzte oder Primärversorgungszentren wegen Erschöpfung auf, Kardiologen wegen Herzrasen, Neurologen wegen neurokognitiver Probleme, die Endokrinologen wegen neu auftretendem Diabetes mellitus. Oft bringen weder die Ärzte noch die Betroffenen selbst ihre Symptome mit einer vorangegangenen Infektion in Verbindung.
In den Worten der Studienautor:innen:
Diese an mehreren Standorten durchgeführte Kohortenstudie deckt auf, dass eine Epidemie chronischer Erkrankungen infolge einer SARS-CoV-2-Infektion systematisch übersehen wird.
Den international verwendeten Diagnosecode U09.9 der ICD-10-Klassifikation haben gerade einmal 1 % der Bevölkerung erhalten, als nur ein kleiner Teil der tatsächlich Betroffenen. Diese systematische Untererfassung hat Folgen: Die Gesundheitssysteme können den Kapazitätsbedarf für die laufende Versorgung nicht abschätzen.
Nicht irgendeine NGO, sondern die OECD veröffentlichte unlängst einen bemerkenswerten Report, in dem sie die Unterversorgung und die hohen volkswirtschaftlichen Kosten von Long Covid aufarbeiteten („Addressing the Costs and Care for Long COVID - The Long Shadow of the Pandemic“). Viele Probleme der adäquaten Versorgung wurden dabei aufgegriffen. Unter anderem:
Und doch wurde von der OECD vermutlich nur die Spitze des Eisbergs erkannt. Denn auch in diesem Report wurde die Prävalenz mit „unter 1%“ angegeben.
Die Behandlungssituation für Personen mit Long Covid und anderen post-akuten Infektionssyndromen ist schlecht in Österreich und von allem, was ich so höre, in Deutschland sogar noch schlechter. Und doch gehören die beiden - wie wir im OECD-Report erfahren, zu nur sechs OECD-Staaten, die überhaupt einen nationalen Versorgungsplan haben (die anderen vier sind Belgien, Frankreich, Luxemburg und die Niederlande).
Eine systematische Untererfassung der Long Covid-Kranken bedeutet nicht, dass diese Patienten in der klinischen Versorgung fehlen. Vielmehr erkennen oder verkennen Ärzt:innen die Folgekrankheiten von COVID-19 als andere Diagnosen. Die Belastung des Gesundheitssystems besteht unabhängig von den Diagnosecodes.